Comme lors des dernières éditions, nous publions ici l'un ou l'autre article du magazine trimestriel de l'ASS. Partie 1: Jan Koch. Bien que souffrant depuis sa naissance de ce qu’on appelle le syndrome de Marfan, le jeune homme de 24 ans a réalisé son rêve de faire du karting.

Quand Jan Koch est entré en 2^e année scolaire, il était déjà plus grand que ses professeurs. À 14 ou 15 ans, il mesurait 1,90 mètre, pour un poids de moins de 60 kilos. Ce grand gaillard de Villmergen (AG) était considéré comme un être à part et il est arrivé que des camarades de classe se moquent de lui. Rétrospectivement, il confesse que cela a été la pire période de sa vie. Aujourd'hui, Jan Koch a littéralement les deux pieds sur terre. Il sait ce qu'il peut et ne peut pas faire. «J'ai le cuir plus épais», explique-t-il. «Et les gens qui m’entourent ont gagné en âge et sont devenus plus compréhensifs.»

Depuis sa naissance, Jan Koch souffre de ce qu'on appelle le syndrome de Marfan, une maladie qui touche le tissu conjonctif. Comme celui-ci soutient toutes les parties du corps, il joue un rôle important dans la croissance. Et comme le tissu conjonctif est présent partout, les caractéristiques du syndrome de Marfan peuvent apparaître dans de nombreuses parties différentes du corps. Notamment dans le cœur, les vaisseaux sanguins, les os, les articulations et les yeux. Parfois, la peau et les poumons sont également touchés.

Cette maladie est due à une anomalie génétique. Pendant longtemps, les résultats cliniques de Jan ont indiqué qu'il y avait une suspicion de ... Mais il n'y a pas si longtemps, les derniers doutes ont été levés grâce à un test génétique: Jan est le premier porteur de la famille. Aucune anomalie n'a été constatée chez ses deux frères aînés.

Comme la plupart des personnes touchées par cette maladie, Jan Koch est très grand et très mince. «C'est une particularité du syndrome de Koch», explique son père Oskar. «Il fut un temps où les médecins prévoyaient que Jan atteindrait 2,05 mètres. Mais à 1,95 m, il a cessé de grandir. Sinon, il aurait fallu freiner artificiellement sa croissance par un traitement hormonal.»

L'un des plus gros problèmes de Jan, c’est une déformation des pieds. En d’autres termes, ceux-ci ne peuvent pas le porter très loin. Aujourd'hui encore, il dit qu'il lui est difficile de marcher pieds nus. La course n'est pas non plus son point fort. Et sauter lui fait tellement mal aux articulations qu'il préfère y renoncer. Mais il a fait de grands progrès après avoir été opéré des deux pieds. Il doit beaucoup à l'équipe médicale de la clinique Schulthess, à Zurich. Jan porte aujourd'hui des chaussures orthopédiques qui lui facilitent la vie. Même pour le karting.

Un hobby découvert dès son plus jeune âge. La technologie l'a toujours passionné. Enfant, il regardait les grands prix de Formule 1 à la télévision. Et quand l'occasion se présentait, il s'installait dans un kart de location pour quelques tours. Lorsqu'il a dit, un jour, qu'il voulait faire du karting «pour de vrai», ses parents et ses médecins n’étaient pas très enthousiastes. On lui a même déconseillé de le faire, en raison du risque de blessure. Mais Jan n'a pas baissé les bras, et son père l'a senti. «Il manifestait un tel enthousiasme pour le karting que j'ai fini par céder», confie Oskar Koch.

La décision ne fut pas facile à prendre. «Les parents d'un enfant 'ordinaire' qui souhaite faire du karting se demandent déjà s’ils peuvent en assumer la responsabilité en cas d’accident grave. Dans notre cas, la maladie de Jan s’est ajoutée à cette réflexion. J'ai vraiment cogité longtemps avant de finir par accepter.» En 2017, après avoir assisté à quelques courses, Jan Koch a suivi le cours de licence d'ASS sur la piste de karting de Lyss. Le même jour, son père lui achetait son premier kart. Le garçon a ainsi disputé ses premières courses dans le cadre du Kappelen Trophy. Toujours à ses côtés, son père endossait le rôle du mécanicien. «Je me souviens encore très bien de notre première course», raconte Oskar en riant. «Nous n'avions qu'une boîte à outils, rien d'autre.» Jan aussi ne peut s'empêcher de rire en repensant à ces débuts. «Nous débarquions en terrain inconnu. Nous n'avions pas de pneus de rechange et ne savions d’ailleurs même pas comment les changer...»

Le duo a appris. Pas seulement au niveau technique, mais aussi sur le plan émotionnel. «Je n'ai jamais été le père qui se tient au bord de la piste et pousse son fils à se surpasser en gesticulant sauvagement. Je n'ai jamais fait cela et je ne le ferai jamais. Au contraire, je crois avoir plus souvent freiné Jan, par peur que quelque chose lui arrive.»

Jan s’est fait mal une fois ou l’autre, mais cela ne l’a pas dissuadé. «J’avais simplement la volonté de poursuivre et je l’ai fait», confie-t-il. Effet secondaire positif, il a aussi constaté que le karting lui faisait du bien physiquement. Comparé à d'autres, Jan a encore une apparence plutôt frêle. C’est dû notamment à son thorax en entonnoir. Mais il a développé sa masse musculaire au fil du temps. «Les gens qui ne m'ont pas vu depuis quelques années s'étonnent de ce changement. J'étais sec comme un haricot, mais aujourd'hui les proportions sont déjà beaucoup plus justes.»

Malgré ces progrès, Jan doit subir des examens médicaux chaque année et fait de la physio une fois par semaine. «Comme ma colonne vertébrale s'est développée en déviant à cause de la maladie, nous essayons de la renforcer également.» En karting, le jeune homme a peu de problèmes avec la musculature du cou. C'est plutôt la zone des épaules qui lui donne parfois du fil à retordre. Mais dans la vie quotidienne comme ailleurs, Jan a appris à exercer certaines activités différemment des autres. «Lors de mon premier apprentissage, celui de mécanicien en automobile, changer les pneus était pour moi très éprouvant physiquement. Jusqu'à ce que je trouve une technique qui me facilitait la tâche.»

En karting aussi, Jan a développé certaines techniques qui lui simplifient le travail au volant. Ne serait-ce qu'en raison de sa taille, il est très désavantagé. Là où d'autres jouent avec les masses et adaptent parfaitement leur centre de gravité, lui doit faire des compromis. «Bien que j'aie réglé le siège tout à l’arrière et les pédales tout à l'avant, je ne peux pas étendre les jambes. De ce fait, je me cogne partout. Mais avec le temps, on s'y habitue.»

Ces dernières années, Jan Koch a revu ses objectifs sportifs à la baisse. Il avait rêvé un moment donné à une grande carrière de pilote, «mais je ne la ferai pas», concède-t-il aujourd'hui. «Mes objectifs sont devenus plus réalistes. Mais je veux aussi être un exemple pour les autres. C'est important de leur donner du courage. On n’a parfois pas conscience de tout ce qu’on peut accomplir. Il faut simplement le vouloir.»

Jan Koch est déjà monté trois fois sur le podium du championnat Rotax au cours de sa carrière. Il se souvient encore très bien de la première. «C'était en 2020, à Wohlen. Ma copine de l'époque m’avait plaqué et je me suis fait descendre lors de la première course. Mais d'une manière ou d'une autre, j'ai réussi à appuyer sur le bouton «reset». J'étais déjà 7^e lors de la deuxième manche et 3^e en finale.» Comme il se bat avec des armes un peu émoussées en raison de sa taille, Jan a l'habitude de saisir toutes les opportunités qui se présentent. C'est pourquoi il réalise souvent ses meilleures performances dans des conditions difficiles. Ou comme en 2023 à Wohlen, lorsque l'asphalte s'est fissuré et qu'il a rapidement changé de trajectoire.

Cette année, Jan Koch souhaite prendre à nouveau le départ de la course de Wohlen, près de chez lui (dans le cadre du CS). La saison 2024 a en effet quelque peu pâti de sa formation. Car le jeune homme a récemment terminé avec succès un deuxième apprentissage de trois ans, en tant que spécialiste du transport routier. Il conduit donc des poids lourds de 40 tonnes. Si les élèves qui le harcelaient à l'époque savaient...